A.ŞİZOFRENİNİN TARİFİ
1.Hastalığın Özellikleri
1.1 Şizofreni Nedir?
Şizofreni dünyada yüz kişiden birini etkileyen oldukça sık görülen bir hastalıktır. Bu, hayatın her kesiminden kişileri etkiler ve kadın ve erkekte eşit olmak üzere genellikle 15 ve 30 yaşları arasındaki gençleri yakalar. Tıbbi araştırmacılar kesin tanımlamalardan kaçınsalar da, veriler her gün daha da artarak beyin işlevinde ağır bir bozukluğu işaret ediyor. Beyindeki işlev bozukluğunun birçok farklı tipinin şizofreninin sebebi olduğu öne sürülmüşse de, milyarlarca sinir hücresi vardır. Her bir sinir hücresinin diğer sinir hücrelerine mesajlar yollayan ve alan dalları vardır. Bu dallar bir sinir dalının sonundan diğerinin sonuna mesajlar taşıyan, nörotransmitter denen, kimyasal maddeler salgılar. Şizofreniden etkilenmiş beyinde, bu haberleşme sisteminde bozuk giden bir şeyler olduğu düşünülür. “Çoğu kişinin beyninde bu değiş- tokuş sistemi iyi çalışır. Giren algılar uygun sinyal yolları boyunca yollanır, değiş- tokuş süreci engelsiz gider ve uygun duygular, düşünceler ve eylemler tekrar dünyaya geri dönerler… Şizofreniden etkilenmiş beyinde… algılar içeri girer fakat yanlış yolda ilerler, karışır veya yanlış hedefte sonlanır.”
Şizofreni, uzun bir süre bir şeylerin kötü gittiğini kimsenin fark edemeyeceği şekilde yavaş yavaş gelişebilir. Bu yavaş bozulmadan aşamalı başlangıç veya sinsi şizofreni şeklinde söz edilir. Belirtilerin derece derece gelişmesi sonuçta akut dönem veya kriz hecmesinin başlamasına neden olabilir. Şizofreni birkaç hafta, hatta birkaç gün içinde davranışta ortaya çıkan ani değişikliklerle gelişebilir. Bu ani değişiklikler hızlı veya ani başlangıçlı şizofreni olarak adlandırılır. Ani başlangıç genellikle oldukça hızla akut hecmeye yol açar. Bazı insanlar hecmeler arasında göreceli olarak normal yaşamlarını sürdürür, diğerleri kendilerini nadiren bazı belirtilerden kurtulmuş olarak bulurlar. Tıpta şizofreni belirtileri pozitif veya negatif olarak tanımlanır. Hastalığın “Getirdiği”, yol açtığı belirtiler (Örn. varsanılar, hezeyanlar) “Pozitif”’ olarak tanımlanır. Hastalık nedeniyle yitirilen nitelikler (Örn. kişinin itki ve güdüsü (Motivasyon) nün kalmaması) “Negatif” olarak adlandırılır ki bu ilaçlarla da ortaya çıkabilir.
**Bozulmuş veya karmakarışık düşünme: Şizofreni olan kişilerin düşüncelerini düzenli hale getirmede sorunları olabilir. Aynı zamanda bazı şeyleri hatırlamayı veya konsantre olmayı da güç bulabilirler. Bu güçlükler sıklıkla kişinin diğerleri için bir anlamı olmayan şeyleri söylemesine neden olur.
**Sarsılmaz yanlış inançlar: Bir kişi diğerlerinin kendisine zarar vermeye çalıştıklarına [Paranoya: yanlış kötülük görme inançları], garip güçleri olduğuna, diğerlerinin düşüncelerini duyabildiğine veya televizyon veya radyodan kendisine özel mesajlar yollandığına
inanabilir.
**Varsanılar: Kişi kendisiyle konuşan hayali sesler duyabilir. Aynı zamanda hayali şeyleri görebilir veya koklayabilir veya yemeklerin lezzetlerinin garip olduğunu düşünebilir.
**İnkâr: Kişi hasta olduğunu kabul etmeyebilir. Profesyonel tedavi aramayı, işbirliği yapmayı veya diğerlerinin yardımını reddedebilir.
**Değişmiş benlik duyumu: Kişi vücutsuz olduğu ve kişi olarak var olmadığı duyusuna sahip olabilir. Nerede kendi vücudunun bittiğini, nerede dış dünyanın başladığını ayırt etmekte zorlanabilir. Kolları ve bacaklarının kendine ait olmadığını hissedebilir.
**Duygularda değişme: Duygular donuk veya düz veya kontrol dışı ve aşırı uyarılmış olabilir. Düzleşmiş duygular, yüz ifadesinin olmaması ve olup- biteni önemsememe şeklinde görünebilir. Duygular, örneğin komik bir şeye ağlamak gibi uygunsuz da olabilir.
**Sosyal içe çekilme: Kişi kendi dünyasına çekilebilir ve diğerlerinin ona katılmasından kaçınabilir.
**Amaçsızlık: Kişi enerji ve itkisinin tükenmiş olduğunu hissedebilir. Hayata ilgisini kaybedebilir. Hastalık kendi sağlığı ve kişisel temizliğini ihmal etmesine de neden olabilir.
**Depresyon (çökkünlük): Çaresizlik ve umutsuzluk hisleri, şizofreninin kişinin hayatını değiştireceğinin fark edilmesinden kaynaklanabilir. Kişi sıklıkla kötü bir şekilde hareket ettiğini, ilişkilerini mahvettiğini ve sevilmeyi hak etmeyen bir kişi olduğunu hissedebilir. Bu çeşit duygular onun intihardan bahsetmesine yol açabilir. Şizofrenisi olan çoğu kişide bu belirtilerin hepsi yoktur. Bazıları bunlardan diğerlerine göre çok daha şiddetli etkilenirler. En kötülerinde, belirtiler normal yaşamı sürdürmeyi çok güç hale getirir. Dünya karışık ve sıklıkla ürkütücü bir yer haline gelir.
1.3 Neden/ Nedenler
Henüz hiç kimse şizofreniye neyin neden olduğunu bilmemektedir, fakat bunun muhtemelen her birinin farklı özgül sebepleri olan, birbiriyle ilişkili hastalıklar grubunu kapsadığı düşünülmektedir. Şizofreniye yatkınlık (Vulnerabilite) kısmen kalıtsal olabilir. Şizofreninin, genel nüfusa göre şizofrenlerin birinci derece akrabalarında daha sık görülmesi muhtemeldir. Bununla birlikte, bir şizofren ile yakın kan akrabalığı olan kişilerin büyük bir kısmında hastalık gelişmez ve şizofreni çoğunlukla, daha önce kimsede bu hastalığın olmadığı bilinen ailelerde ortaya çıkar. Bugün kalıtsal yatkınlık ile hastalığın patlaması arasındaki karmaşık yolları bilmiyoruz. Dopamin beyinde bulunan birçok kimyasal maddeden biridir. Şizofrenlerin beyinlerinde çok fazla dopamin üretildiği düşünülmektedir. Çok fazla dopaminin varsanılar, hezeyanlar ve düşünce bozukluklarına neden olduğu sanılıyor. Süzgecin işlemez hale gelmesiyle de muhtemelen çok fazla mesaj veya uyaran iletiliyor. Ayın anda 6 kişinin size emir verdiği bir odada olduğunuzu hayal edin. Kimi dinleyeceğinizi, nasıl yanıtlayacağınızı ve hatta ne söylendiğini dahi şaşırabilirsiniz.
1.4 Bozuk Bir Şeylerin Fark Edilmesi
Çoğu aile, yavaş başlangıçlı şizofreni ile karşılaştıklarında, akrabalarında sadece bunalımlı bir dönem değil, daha ciddi bir durum olduğunu fark ederler. Davranışlar alkol, ilaçlar veya ergenlik sorunları gibi şeylerle açıklanamaz. Aşağıda en sık görülen erken belirtilerden bazıları vardır:
-Uyuyamama; gündüz/ gece düzeninin tersine çevrilmesi
-Sosyal geri çekilme, toplumdan tecrit olma (İzolasyon), korku ve şüphe
-Derse girmeme/ işe gitmeme, dışarı çıkmaktan kaçınma
-Yoğunlaşamama, dalıp gitme, belirsizlik
-Alkol veya madde kötüye kullanımı, tekrarlayıcı eylemler, yeme alışkanlıklarında gelip geçici değişiklikler
-Kişisel temizlikte bozulma, alışılagelmişin dışında giyinme
-Sık sık yer değiştirme, seyahat veya amaçsız uzun yürüyüşler
-Uyaranlara olağandışı duyarlılık (Ses, ışık), kolayca sinirlenebilme
-Manevi veya dini konularla aşırı zihinsel meşguliyet
-Garip davranış
-Anlamı olmayan konuşma
-Çok soyut, görünüşte derin fakat mantıksız veya tutarsız bir düşünceyle aşırı zihinsel meşguliyet.
Kişide herhangi bir mantıklı açıklama olmaksızın bu davranışlardan bir kaçı bulunursa, tıbbi tedavi için başvurmalıdır. Son iki tanesinin bulunduğu durumlarda, bir bozukluğun olduğu hemen gözle görülebilecektir. Şizofreninin aşamalı başladığı vakaların aileleri, normalin nerede bitip hastalığın nerede başladığını kesin olarak belirtmelerinin güç olduğu konusunda hemfikirdirler. Gerçi sonunda, anormal davranış daha kesin hale gelir ve tıbbi yardım olmadan bunlara katlanmak çok fazla acı verir.
1.5 Tıbbi Yardım İsteme
Belirtileri olan kişi, sıklıkla işlerin yolunda gitmediğini kabul etmek istemeyecektir. Muhtemelen çok şaşkındır ve olan bitenden dolayı korkmuştur. Tedbir ve anlayış ile birlikte konunun açılması gerekir. Birçok vakaya doktora başvurması önerildiğinde, kişi ferahlar ve sorunlarının iç yüzünü öğrenerek adeta bir yükten kurtulur ve bundan memnuniyet duyar. Diğer vakalarda kişi hasta olduğunu inkâr eder ve doktora gitmesi için ikna edilmesi gerekir. Bir randevu önerildiğinde, uykusuzluk, halsizlik veya duygusal değişiklikler gibi belirtilerin üstünde durun. Kişi için böyle bir nedenle doktora gitmek daha kabul edilebilir ve onaylanabilir bir durumdur. Kimse ruhsal (Akıl) hastalığı olduğunu kabul etmek istemez. Randevunuzdan önce doktorunuza mektup yazmanız veya telefonla konuşmanız ve endişelerinizden söz etmeniz yararlı olabilir. Bu, görüşmenin hasta akrabanız ve sizin için daha kolay geçmesine yardım edecektir. Mektup kısa olmalı, aile tarafından gözlenen davranışların listesi yapılmalı ve doktora sorunun ne kadar zamandır devam ettiği anlatılmalıdır. Eğer kişi doktora gitmeyi reddederse; siz randevu alın ve doktora gidin. Doktor, hasta akrabanızın randevuya gelmesi için yardımcı olabilir. Bazı toplumlarda, hastaya evde görmeye karar verebilir.
1.6 Şizofreni Tanısı
Kabul edilmelidir ki, doktorla yapılan ilk görüşme ne bir şeyi çözer, ne de aklınıza takılan tüm soruları yanıtlar. Kesin olarak şizofreniyi tanımlayacak bir tanı yolu yoktur. Yapılabilecek bir laboratuvar testi veya bakılacak veya ölçülecek fiziki bir bulgu da yoktur. Tanı, belirti ve bulgulara, yani kişinin söyledikleri ve doktorun gözlediklerine dayanır. Hastalığın şizofreni olarak tanısını koyarken, doktor diğer ihtimalleri dışlamalıdır (Madde kötüye kullanımı, sara, beyin tümörü, metabolik bozukluklar ve şizofreni benzeri belirtileri olan diğer fizik hastalıklar). Hastalık açıkça iki uçlu (Manik depresif) bozukluktan ayırt edilmelidir. Şizofreninin tanısı güçtür ve sıklıkla bunun için belli bir süre geçmesi gereklidir. Farklı bireylerde görülen semptomlar arasında gözle görülür farklılıklar vardır. Birçok doktor, şizofreni tanısının doğru olduğundan kesin emin olana kadar bu hastalıktan şüphelendiğini belli etmek istemez.
2. ŞİZOFRENİDE BAKIM
Şizofreni tedavisinde hem ilaç tedavisi, hem de psikososyal rehabilitasyon gerekir. İlaçlar bazı semptomların kontrol altına alınmasına yarar; bazı durumlarda ise kısa bir süre hastaneye yatış gerekli olabilir. Bazıları yeterince iyileşip normal yaşamlarını sürdürecek hale gelebilirler. Buna karşılık, çoğu hastaların belirtileri sorun yaratmaya devam eder ve bu nedenle uzun bir süre belki de hayatları boyunca ilaç kullanmaları gerekir. İlaç tedavileri önemlidir fakat hastalığı tamamıyla iyileştirmezler. Diğer tıbbi rahatsızlıklar gibi şizofreni olan kişilerin de daha sağlıklı olmaları ve daha iyi işlev görebilmeleri için desteğe ve anlayışa ihtiyaçları vardır. Hastalık belirtileri ilaçla kontrol altına alınmış olanların, eskiden sahip oldukları becerileri yeniden kazanmak, yeni beceriler geliştirmek ve hastalıkla başa çıkmayı öğrenmek için bireysel ve sosyal programlar yardımcı olabilir. Genellikle şizofrenisi olan insanların zorlanma hissedecekleri durumlardan kaçınmaları gerektiğine inanılır. Kendi başına zorlanma (Stres) şizofreniye yol açmaz. Öte yandan, şizofrenisi olan birçok insanın zorlanma eşiği düşüktür ve hayıtın olağan sıkıntılarına katlanmakta zorlanırlar. Çok fazla stres, ilaçların belirtileri kontrol altına almadaki etkinliği azaltır ve belirtiler yeniden ortaya çıkabilir. Aile bireyleri, arkadaşlar, iş arkadaşları ve diğerleri stresi en düşük durumda tutarak yardımcı olabilirler (Bkz. şizofreniyle başa çıkmak, B Bölümü). Şizofrenlerin yakınlarına, bu hastalara bakım ve onlarla beraber yaşama sorununa nasıl yaklaşabileceklerini gösteren yabancı dilde birçok yayın vardır, ne yazık ki bunlar ülkemizde yaygın değildir.
2.1 Antipsikotik İlaçların Rolü
1950’ lerde fenotiazin grubu ilaçların bulunması şizofreninin tedavisinde adeta bir çığır açtı. O zamandan beri benzer etkileri olan başka ilaçlar da geliştirildi. Bu ilaçlara antipsikotikler, nöroleptikler, psikotroplar veya temel sakinleştiriciler (Majör trankilizanlar) denir. Bunlar hastalığı tamamen iyileştirmez fakat bu ilaçlar çoğunlukla şizofreninin akut semptomlarını oldukça çabuk kontrol altına alır ve kronik şizofrenlerin akut belirtilerle nüks etmesini önlemede başarılı sonuç verir. Bu ilaçlar bağımlılık yapmaz. En yüksek faydayı sağlamak için doktor tarafından önerilen şekilde kullanmak gerekir. Şizofreni olanların çoğunun ilaca ihtiyaç duyduklarının farkında olmayışları veya düzenli ilaç kullanmayı unutmaları sorun yaratabilir. Eğer bu sorun çözülemiyorsa, durumdan doktoru haberdar etmelidir, çünkü ilaçların kalçadan iğne şeklinde yapılması daha etkili olabilir. Her hafta veya daha uzun aralıklarla iğne olmak şekli tercih ediliyorsa, 7 günlük bir ilaç kutusu ilacın düzenli kullanılması konusunda yararlı olabilir. Ayrıca, bu ilaçların, başka tipte ilaçlara ihtiyaç duyuracak bazı yan etkileri ortaya çıkabilir. Günümüzdeki tüm antipsikotik ilaçlar, dopaminin bir sinir hücresinden diğerine iletisini durdurarak etki eder. Gelecekte, şizofreni tedavisinde serotonin gibi diğer transmitterleri de durduracak başka ilaçların da kullanılabileceğini umuyoruz. İstatistiklere göre, ilaç bırakıldığı takdirde, ilk hastalıktan sonraki yıl içinde nüks ihtimali oldukça yüksektir. Düzenli olarak ilaç kullananlarda bile ilk yıl içinde nüks ihitmali % 20’ dir. Şizofreninin bazı belirtilerinin antipsikotik ilaçlarla düzeltilemediğini bilmek önemlidir. Bunlar genellikle “Negatif” olarak adlandırılan (Bkz. A Bölümü: Semptomlar Nelerdir?) uyuklama, ilgisizlik, düşünce fakirliği, ilgi ve istek eksikliği ve duyguların küntleşmesi gibi belirtilerdir. Halen tüm antipsikotiklerin aynı dopamin durdurucu etkisi olsa da, aslında farklı kimyasal gruplara ayrılırlar. Daha ayrıntılı bilgi Ek 1’de verilecektir. Farklı kişiler, farklı kimyasal maddelere, farklı tepkiler gösterirler. Bu nedenle, uygun ilaç ve uygun doz, kişiden kişiye değişebilir. Bu bakımdan, hasta yakınınızın düzene girmesi için gerekli ilaç dozunu bulmak zaman alabilir. Onun kullandığı ve yararlandığı ilaçların adını ve dozlarını kaydederseniz, yakınınız doktorunu değiştirdiğinde, şehir değiştirdiğinde veya ilacı bıraktıktan bir süre sonra yeniden başlayacağı zaman, ilaç seçiminde yardımcı olabilir. Çok uzun süre ilaç alan bazı kişilerde, çene ve dilde, elinde olmadan ortaya çıkan hareketlerden ibaret olan geç diskinezi meydana gelebilir. Bazı hallerde bu düzeltilemeyebilir. Doktorlar bu kalıcı olabilecek ve nahoş yan etkinin farkındadır ve ilaçları yeniden düzenleyebilmek için hastayı sık sık kontrol etmek zorundadır. Ya dozun azaltılması ya da başka bir ilacın eklenmesi sorunu çözümleyebilir. Bazen, zıt gibi görünse de, antipsikotik ilacın dozunu yükseltmek en iyi çözüm olabilir. Doktorun kararını neye göre verdiğini sorabilirsiniz.
2.2 Şizofrenlerin İhtiyaçları
“Ben, insanların benim de herkes gibi olduğumu anlamalarını istiyorum. Ben bir bireyim ve toplumdan bu şekilde davranış bekliyorum. Beni, şizofreni diye etiketlenmiş bir kutuya kapatmasınlar.” Şizofreni nedeniyle acı çeken birinin ihtiyaçları herkesinkine benzer. Aradaki fark, şizofrenlerin bu ihtiyaçlarını hastalıkları nedeniyle doyurmayı becerememelerindendir. Temel ihtiyaçlar şu şekilde sıralanabilir:
-Temiz, güvenli ve rahat bir ev,
-Değerli, zevkli ve sorunsuz bir iş yapmak,
-Kabul eden ve yargılamayan ilişkiler.
2.3 Şizofrenlere Verilen Hizmet
Şizofrenler birkaç hafta, hatta ay hastanede yatırılabilirlerse de, hastane tedavisinin amacı, kişinin yeniden toplum içine dönebileceği şekilde belirtilerini düzeltmektir. Genellikle, hastaneden çıkan kişiler tam iyileşmemiştir, fakat eğer çıkışlarından sonra destek görürlerse hastalıkları kontrol altına alınabilir. Hastaneden çıkıştaki sağlık durumunu koruyabilmeleri için yetenek ve işlevlerine uygun özel bazı hizmetlere ihtiyaç duyarlar. Birçok farklı araştırma ve raporda, hastane tedavisiyle birlikte yürütülmesi gereken alanlar aşağıda belirtilmiştir:
1.Tıbbi Tedavi
Aile hekimi veya pratisyen hekim, psikiyatrist (Ruh sağlığı uzmanı), klinik, hastane, sağlık ocağı tarafından yürütülür. Buraya fiziksel bakım (Ağız/ göz bakımı) da dâhildir.
2.Destekleyici Konutlar
Sorumluluk yükleri kaldırılmış veya azaltılmış barınma yerleridir; ev-içi programların yürütüldüğü grup evleri; denetim ve destekli yurtlar, “Dernek evi” modeli.
3.Sevgi ve arkadaşlık
Kendini kabul eden aile ve arkadaşlar.
4.Toplumsal destek
Uğrak merkezleri, dernekler, boş-zaman terapisi, toplumsal beceri eğitimi, bedensel faaliyetler, boş zaman kullanma eğitimi.
5.Mesleki destek
Değerlendirme, eğitim, beceri eğitimi, işe uyum, destekli çalışma, korunmalı çalışma (Bazıları için rekabetçi bir çalışma ortamı hiçbir zaman uygun olmayacaktır), geçici çalışma, işe yerleştirme; özel eğitim programları, işveren bankası (Psikiyatrik hastalık geçirenleri çalıştırmaya gönüllü işverenlerin kayıt edilip değerlendirilmesi), kendine yardım programları.
6.Kriz Merkezleri
Hastane veya kliniklere bağlı, 24 saat hizmet veren üniteler; gezici istasyonlar
7.Kaynak Kişi
Hastayla uzun vadede ilgilenecek olan yetişmiş ruh sağlığı çalışanı veya ekibi, tüm hasta yakınları veya hastayla ilgilenen kişiler arasında bağlantıyı sürdürmekle de görevlidir.
8.Topluma Uzanan Hizmet
Hizmetlere kendisi başvurmayanlar için topluma yönelik hizmet sağlanır.
9.Ulaşım
Tedavi merkezi, iş ve uğraşı alanlarına ulaşımın sağlanması.
10.Sığınak
Hastalığın süregelen belirtileri nedeniyle yaşanan büyük zorluklardan kurtulma. Şizofreni nedeniyle ağır derecede yeti kaybına uğramış, ilaç tedavisinden çok az yarar gören ve “Rehabilitasyona” ulaşamayanlar için rahatlatıcı ve koruyucu bir yer.
11.Gelir
Bazı yerlerde hükümet tarafından koruyucu evden ve/ veya yerel sosyoekonomik özelliklere göre desteklenmiş işlerle sağlanır. Yukarıdaki hizmetleri sağlayabilen iyi düzenlenmiş bir sistem şu anda yoktur, fakat bu birçok toplumun hedefidir. Halen, yukarıda sıralanan hizmet ve ihtiyaçların karşılanması ailelere düşmektedir. Şizofrenlerin kendilerine en iyi hissettikleri yerler sınırları belirlenmiş ortamlardır. Eğer hasta olan yakınınız evde yaşıyorsa, onun yeteneklerine en iyi uyabilecek bir düzen kurun. Bu sistem kendine bakım, düzenli yemek, uygun giyinme gibi faaliyetlerle başlayıp, bahçeyle ilgilenme, basit bakkal alışverişi, hayvanlarla ilgilenme gibi ev işlerinin yapılması ile geliştirilebilir. Tüm bunlar sabır ve saygı ile izlenmeli, onun çok zorlu bir hastalıkla yaşamaya çalıştığı unutulmamalıdır. Bunları başarabilmek için, aile bireylerinin uyumlu olması gereklidir. Belirtilere neden olanın bir hastalık olduğunu kabul etmeleri gereklidir. Ayrıca, yukarıda anlatılan ortamı yaratmak zaman aldığı gibi, hissettikleri sıkıntıların benzer durumdaki tüm ailelerde yaşandığı unutulmamalıdır. Birkaç yıl boyunca evde, hasta olan yakınlarıyla ilgilenen aileler bu çabaların sonuç verdiğini görmüşlerdir. Ayrıca bu kişinin kendi yardımları olmadan yaşantılarını sürdürebilmesi amaçlanmaktadır. Bu nedenle hastanın yakınları Batı ülkelerinde başka türlü alternatif evler arayışına gitmektedir. Kişinin, ailesinin destek, cesaret ve yardıma hazır olduğunu bilerek ayrı bir evde oturmaya alışması daha kolay olacaktır. Destek evleri, eğer varsa, hastanın kendisini daha serbest hissetmesine, ailenin enerjisini daha olumlu şekilde kullanmasına ve kişinin suçluluk duygularından kurtulmasına yarayacaktır.
3.ARAŞTIRMALARIN ŞİMDİKİ DURUMU
“Şizofreninin nedenleriyle ilgili şu anki veriler bir mozaik oluşturur. Birçok etkenin işin içinde olduğu açıktır. Şizofreninin nedenleri arasında sayılan etkenler arasında beyin kimyası, beyin yapısındaki değişiklikler ve kalıtımdır. Virüs iltihapları ve kafa travmasının (Beyin sarsıntısı) da rolü olabilir. Bunlardan bazıları gerçek nedenler olmaktan çok hazırlayıcı nedenler olabilir. Bazıları da gerçek nedenler olsa da, hazırlayıcı etkenler tarafından güçlendirilmeden hastalık oluşturmazlar. Sonuç olarak; şizofreni bazıları tek, bazıları diğer etkenlerle ortaya çıkan karmaşık bir hastalıklar grubudur (Andreasen 1984).
3.1 Araştırmalar Neden Gereklidir?
Şizofreni ile ilgili araştırmalar üç nedenle gereklidir:
1)Hastalığı önleyebilmek ve süreci tersine çevirebilmek (Tedavi) amacıyla nedenlerini ve altta yatan mekanizmaları ortaya çıkarmak için,
2)Tedavi, rehabilitasyon ve hastalıkla başa çıkma yöntemlerini karşılaştırmak ve değerlendirmek için,
3)Şizofreniye yakalanmış insanlar ve ailelerinin ihtiyaçlarını belirleyip, karşılayabilecek en etkin hizmeti tespit etmek ve değerlendirmek için.
3.2 Nedenlerin Bulunması
-Şizofreni Tek Bir Hastalık Mıdır?
Karşımızda hepsi benzer belirtilerle kendini gösteren farklı nedenleri olan birkaç durum olabilir. Öte yandan hepsinde ortak bir yatkınlık olabilir. Dünya Sağlık Örgütü tarafından yapılan çalışmalarda, belirli tipte hezeyan ve varsanılarla tanımlanan bir temel bozukluğun
dünyanın birçok bölgesinde benzer sıklıkta ortaya çıktığı görülmüştür. Bu durum, evrensel bir nedenin varlığını düşündürmektedir. Öte yandan yavaşlık ve isteksizlik gibi “Negatif” semptomları olan şizofreni, gelişmekte olan ülkelerde daha nadir olarak ortaya çıkabilir. Bu ise farklı nedeni olan başka bir tabloyu akla getirmektedir.
3.3 Dağılımda Ne Gibi Farklılıklar Var?
Muhtemelen, toplumdan uzaklaşmış şizofreni öncesi durumdakilerin belli yerlerde toplanma eğiliminden, yeni tanı koyulmuş şizofreni vakalarının oranı, aynı ülke içindeki değişik bölgelerde farklıdır. Göçlerin, yüksek şizofreni sıklığıyla ilişkili olduğu öne sürülmüştür. Belki de, hastalığın ilk dönemlerindeki kişiler huzursuzluklarından dolayı kendi memleketlerini terk etmektedir. Ayrıca, bazı göçmenlerin fakirlik, kötü beslenme, iltihaplar, doğum sonrasındaki bakımsızlık ve zor doğum gibi koşullara maruz kalmaları, riski artırır. Ayrımcılık, eğitimsizlik, çocuk istismarı veya aile içindeki şiddet gibi toplumsal faktörler hastalık sıklığının farklı olmasına neden olabilir. Farklı bölgelerde şizofreni sıklığı farklı görülmektedir. Örneğin; İngiltere, İskoçya ve Danimarka’ da yeni vakaların oranı azalmaktadır. Bazı araştırmacılar bu sonucu tanı yöntemlerindeki farklılıklara bağlamaktadır.
3.4 Kalıtım
Kalıtsal etkenlerin yukarıda sözü edilen çevreye ait etkenlere duyarlılık yaratarak ya da “Anormal genlerin” oluşumu sonucu, doğrudan belirtilere neden olarak, işin içinde olduğundan şüphe yoktur. Buna karşın, şizofrenide kesin bir genetik model bulunamamıştır. Eğer vakaların belli bir bölümünde bir veya daha fazla sorumlu anormal gen bulunabilirse, hastalığı önleme ve tedavide önemli adımlar atılabilir. Kesin genetik modeli olmayan ve risk altındaki bireylerin belirlenme olasılığının olmadığı bir hastalıktan sorumlu olan genlerin aranması, oldukça zor bir araştırma hedefidir. Hangi sendromların bir arada olduğu (Yani aynı gene ait olduğu) tartışması sorunu zorlaştırmaktadır. Her şeye rağmen aile araştırmaları dünya çapında devam etmektedir. Bu konuları netleştirebilmek için, bulgu ve belirtileri kesin olarak tanımlayabilmek ve örneğin, “Sesler duyma” nın beyin örgütlenmesi ve bozukluklarıyla ilişkisine ait sınanabilir kuramlar geliştirmek gereklidir. Toplumsal ve diğer uyaranların artışının “Pozitif” semptomları, uyaran eksikliğinin de “Negatif” semptomları arttırdığı sanılıyor. Bu nedenle, belirtiler ve hastalık seyrinin uyarılma ve dikkatle ilgili beyin sistemleri ile ilişkisine ait çalışmalar yararlı olabilir. Beynin içinin görülebildiği ilerlemiş tekniklerin gelişmesi bu kuramların irdelenmesine imkân verecektir.
3.5 Tedavilere İlişkin Araştırmalar
Nedenler kalıtsal, çevreye veya her ikisine bağlı da olsa, beynin anatomi, fizyoloji veya biyokimyasında değişiklikler yaratacaktır. Frontal ve temporal bölgelerde değişiklikler bildirilmiş olsa da, bu, hastaların yalnız bir bölümünde görülmüş ve ne derece şizofreniye özgü olduğu belirlenememiştir. Anormal beyin işlevlerine ait bilgiler ilaç etkileriyle ilgili çalışmalardan elde edilmiştir. Tüm etkin ilaçların bazı dopamin reseptörlerini bloke etmesi, bu sistemin bir son-ortak-yol olduğunu düşündürür. Dikkatler farklı dopamin reseptörleri arasında ve birbirlerini bloke eden ilaçlar arasındaki ilişkiler üzerinde yoğunlaşmıştır. “Negatif” semptomlara karşı daha etkin olan ve daha az yan etkisi olan yeni ilaçlar geliştirilmektedir. Diğer tedavi araştırmalarında, düşük doz ilaç kullanarak yapılan erken koruyucu tedaviler ve alevlenmeden önceki ilk belirtilerin tanınmasına ağırlık verilmiştir. Şimdiye kadar erken tedavinin daha sonraki olası işlev kayıplarını önlediğine dair bulgular vardır. Bu çalışmalar fazla yüz güldürücü olmasa da sürmektedir. Şizofrenlerin çevresindeki duygusal gerginliğin azaltılması ve hastaların ve ailelerin süregelen belirtilerle başa çıkabilme yeteneklerinin arttırılması, hastaneye yatış oranını azaltmıştır.
3.6 Şizofrenler ve Ailelerine Yönelik Hizmetin Değerlendirilmesi
Gelişmiş ülkelerin çoğunda, on dokuzuncu yüzyılın sonunda kurulan büyük psikiyatri hastanelerinin egemenliği azaltılarak farklı bir hizmet modeli (Toplum psikiyatrisi-koruyucu tedavi) benimsenmiştir. Kronik hastalarda yeti kaybını azaltan ve yaşam kalitesini düzelten rehabilitasyon, önleme ve güvenlik yöntemlerine ilişkin araştırmalar yalnızca 50 yıl önce başladı. Öğrenilenler ise yaygın olarak uygulanamamaktadır. Her bir hastanın en uygun şekilde bakımını saptayabilmek için daha ileri çalışmalara ihtiyaç vardır.
B. ŞİZOFRENİ İLE BAŞA ÇIKMAK
1.Hedefler
Bir kişiye şizofreni tanısı konduğu zaman, tedavi amacıyla hastaneye yatırılabilir. Hastanede kaldığı süre içinde akrabaları onu düzenli olarak ziyaret ederek, hala ailesinin sevilen ve değerli bir üyesi olduğuna güvenmesinde önemli bir rol oynar. Şizofreni belirtileri mevcut kişiliğin üstüne eklenir. Hastanın yetileri büyük ölçüde onun hasta olmadan önce nasıl biri olduğuna bağlıdır. Başlangıç yaşı, hastanın sorunlarıyla başa çıkma derecesini etkileyebilir. Hastalık başlamadan önce iş ve sosyal becerileri iyi gelişmiş kişiler, iyi gelişmemişlere oranla gündelik görevlerini daha iyi yapabilir. Kişi hastaneden taburcu olduğunda genellikle ailesinin yanına döner. Her ne kadar doğruyu buluncaya kadar çeşitli yolları denemek icap ederse de, nekahat dönemindeki kişiye yardım ederken yapılabilecek birçok şey vardır (Şizofreni olan bazı kişilerin düzelmelerinin sınırlı olabileceği hatırlanmalıdır). Önerilen stratejilerin büyük bir kısmı, kişinin devam eden belirtilerinin etkisiyle ortaya çıkan güçlüklerinin üstesinden gelmesini amaçlar. Her uzun süreli hastalığın bir uyum dönemine ihtiyacı olduğunu kabul edin.
-Bir şey yapmasını söylerken veya soru sorarken yavaş, sakin ve açık bir şekilde konuşun. Çoğu hasta şaşkın olabilir.
-Duygusal sahneler ve gerginlik yaratan durumlardan kaçının.
-Neler olduğunu dinlemiyor göründüğü zaman bile ona önem vermemezlik etmeyin.
-Sakin, güven verici bir tutuma onu sevdiğinizi gösterin.
-Kişiyi yanlış inançlarından vazgeçirmeye çalışmak genellikle yarar sağlamaz ve hatta sıklıkla kişi için daha fazla sıkıntı ile sonuçlanır.
-Kişisel temizliğini cesaretlendirmek için olumlu bir yaklaşım kullanın.
-Ne kadar küçük olursa olsun başarılarını cesaretlendirerek kendine saygısını güçlendirmeye çalışın.
-Günlük iş programı ve düzeni önceden hazırlayın.
-Sosyal etkileşim fırsatı tanıyın ve gerektiğinde kişisel mahremiyetine saygı gösterin.
-Akrabanızın ilaçlarını aldığından emin olmaya çalışın.
-Gereksiz eleştirilerden kaçının.
-Sohbet etmek güç olabilir. Bazen hastalık başlamadan önceki çocukluk anılarından konuşmak herkesi rahatlatır.
2.Acil Durumda Ne Yapmalı?
Çoğunlukla hastalığın akut belirtilerinin tekrar ortaya çıkmasıyla acil durum meydana gelir. Bu durum, genellikle kişi ilaçlarını kullanmadığı zaman olur, fakat başka zaman da olabilir. Böylece kişi varsanılar (Hayaller ve sesler), hezeyanlar (Düşünce bozukluğu) ve/veya davranış ve duygularda karmaşalar yaşayabilir. Bu durumda onu izleyen kişi kadar, hasta olan kişi de dehşet içinde olabilir. Sesler, kişi için tamamen gerçeğe benzer, hayatı tehdit edici emirler veriyor olabilir veya çevresinde onu tehdit edici bir şey oluyor gibi hissedebilir. Bu kişinin hastaneye götürülmeye ve tedavi edilmeye ihtiyacı olabilir. Aşağıdaki esaslar bu gerçeği kabul etmenize yardım edebilir.
-Akut psikotik bir hastayı mantık çerçevesinde ikna edemeyebileceğinizi hatırlayın.
-Öfke veya kızgınlık ifade etmeyin, duygularınız kontrol altında tutun.
-İlgiyi başka tarafa çeken diğer şeyleri derhal azaltın, radyoyu, televizyonu kapatın.
-Orada bulunan herkesin (Misafirler, arkadaşlar vb.) sakin bir şekilde gitmelerini isteyin.
-Yavaşça, kesin bir şekilde ve sade bir dille konuşun.
-Akrabanızın ne yaşamakta olduğunu anladığınızı ifade edin.
Psikotik hecmede eğer şiddete dayalı bir hareket ortaya çıktıysa yukarıdaki manevralar için zaman olmayabilir. Polis çağırmakta duraksamayın. Ne yaşadığınızı ve tıbbi tedaviyi sağlamak ve saldırgan davranışı kontrol etmek için yardımlarına ihtiyaç duyduğunuzu açıklayın. Polis arandıktan sonra eğer onu daha önceden beri izleyen özel bir doktoru varsa onu aramak ve önerilerini almak akıllıca olur. Bir krizi önceden tahmin etmek zor olduğu için, önceden bir plan yapılmalıdır. Herhangi bir şekilde yardım edebilecek tüm kişilerin isim ve telefon numaraları, kolay bulunabilmesi için bir araya konmalıdır.
3.İlaç Almayı Reddetme
Şizofreni ile bir yaşantısı olmuş hemen herkes hastalıkla ilgili en sinirlendirici şeylerden birinin sıklıkla hastaların ilaç almayı reddetmesi olduğunu bilirler. Hasta olduklarını inkâr edebilirler veya düzeldiklerini iddia edebilirler. İlaçlar sıklıkla hoş olmayan yan etkilere neden olurlar (En sık ağız kuruması ve görme bulanıklığı ortaya çıkar). Bazı kişiler sürekli ilaç kullanmayı kabul etmekte zorluk çekerler. Şeker hastalığı gibi her gün ilaç almayı gerektiren diğer hastalıkları anlatmak durumu daha kolaylaştırabilir. İlaç almayı reddetme “Pozitif” belirtilerin (Varsanı vs.) ve akut hecmenin tekrarlamasına neden olabilir. Birini ilaç almaya ikna etmek kolay bir iş değildir. Kişi belirli bir süre şizofreni hastalığını yaşamadan ve hastalığı hakkında biraz içgörü kazanmadan, ilaç tedavisinin yeniden hastalanmayı önlediğine inanmayabilir. Ailenin hasta olan akrabalarını ikna etme girişimlerinde yine sabırlı ve sakin olmalarını söylemek dışında söylenecek fazla bir şey yoktur.
4.Aileler ve Profesyoneller- Farklı Bir Bakış
Şizofreninin nedenleri bilinmediğinden, hastalıktan “Bu kişi veya bu olay sorumludur” demek imkânsızdır. Hastalığın sorumluluğunu başka birine yükleyebilselerdi, hastalar, aileler ve akıl sağlığında çalışanlar gibi tüm ilgililer biraz olsun ferahlayabilirlerdi. Bunu yapmaya çalışanlar olabilir. Bazı hastalar “Zayıf” olmak, “İbadet etmemek”, “Annelerinin sözünü dinlememekle” kendilerini suçlarlar. Aileler “Kötü ana-baba”, “Çok katı” olmak veya “Yeterince ilgili olmamakla”, akıl sağlığı alanında çalışanlar da, geç tanı koymakla, eksik tedavi uygulamakla, nüksü önlemede yetersiz kalmakla kendilerini suçlayabilirler. Kendini suçlama değişmeden aynı şekilde uzun süre devam edemez. Kaçınılmaz bir şekilde öfkeye dönüşür. Hasta kendini “İlaca iten” psikiyatristlere öfkelenir. Aileler “Hiçbir şey yapmadan oturan” oğullarına, kızlarına veya ebeveynlerine karşı sabırlarını yitirirler. Doktorlar hastayı hastalandıran aileler ile ilgili varsayımlar üretirler. Bir suçlu bulunması şart gibi gözükmektedir; ayrıca bir ortak düşmanın varlığı insanları birbirine yaklaştırır. Böylece hastalar ya ebeveynleri ile birlikte doktorlara karşı birleşirler, ya doktorlar ve aileler hastayı suçlu bulur ya da hasta ve doktoru aileyi yerer. Bu yer değiştiren bağlılıklar hemen daima ortaya çıkar ve doğru bir şekilde anlaşılırsa tedaviyi olumsuz şekilde etkilemez. Şizofreniyi çözümü zor bir problem, birçok farklı yönü olan ve sonuçta oldukça düzelebilecek bir durum olarak görmek en iyisidir. Doktorlar ilaçla bir kısım belirtileri düzeltebilir. Psikologlar ailelere kendi yaşamlarının değerini arttırmayı öğretebilir. Hemşireler ailelere ilaçlar hakkında eğitebilir. Meşguliyet tedavisi yapanlar aşamalı rehabilitasyon sınırları aşar ve birçok alanda bilgili ve yararlı bir “Şizofreni uzmanı” haline gelir. Ailelerin yalnız psikiyatristlerin değil, diğer ruh sağlığı çalışanlarının da yol gösterebileceğini bilmeleri gerekir. Psikiyatristler acil durumlarda aranacak kişi olabilir, fakat bazen bu mümkün olmayabilir. Bazı psikiyatristlerin gün içindeki programları ani ziyaretler veya uğramalara uygun değildir. Not bırakmak, telefonla aramaktan daha etkili olabilir. Çünkü; notlar okunabilir ve boş bir zamanda yanıtlanabilir. Gerçi mahremiyet kaygısı uzmanların akrabalarla serbestçe konuşmalarına şiddetle engel olabilir. Üstelik hastalar hakkındaki kararlar genellikle birçok bilim dalından gelen bir ekip tarafından verilir, bu yüzden hasta bu ekip tarafından görülene kadar aile üyelerine tavsiyede bulunulamaz. Eğer hasta akrabanız bir programa katılıyorsa (Örn. Hastanede ayaktan poliklinik tedavisi) ekibin ne zaman buluştuğunu öğrenin ve tedavi planındaki herhangi bir değişikliğin bildirilmesini isteyin. Eğer tedavideki değişiklikten hoşnut değilseniz, başka birinin fikrini almaktan kaçınmayın. Ciddi bir soruna yeni bir gözle bakmak çok yararlı olur. Doktorların düzelmesini istediğiniz hastanızın tedavisinde onlara güvendiğinizi bilmeleri çok önemlidir. Onlar, hasta yakınınızla konuşamadığınız dönemlerde dahi, onunla ilgilendiğinizi bilmek isterler. Tedavi ekibinden uzmanlar şizofreni olan kişinin evde nasıl olduğunu, nasıl uyuduğunu, ne zaman uyandığını, kendine dikkati konusunda ne yapabildiğini, ilgilerinin ne olduğunu, arkadaşlarının kimler olduğunu, heveslerinin neler olduğunu sormayı unutabilirler, fakat bunları bilmeleri gerekir. Doktorlar akrabanızı yalnızca bir hasta olarak değil, birey olarak da tanıyabilirlerse daha iyi tedavi etmeleri muhtemeldir. Bu başka yönlerden de işe yarar. Doktorun yetenekleri ve yapamadıklarıyla, bildikleri ve bilgisindeki eksiklerle, noksan yargıları ile genellikle iyi niyetli olup fakat insan yapısındaki olağan acayiplikleri ile ettenkemikten bir kişi olduğunu kabul etmek doktor-hasta yakını işbirliğini daha da sağlamlaştıracaktır. Doktorlar da, diğerleri gibi yorulurlar, acıkırlar, sinirlenirler, sabırsız ve pasaklı olurlar, kızdırıldıklarında, hafife alındıklarında, hükmedilmek istendiğinde kötü bir tepki gösterebilirler. Akrabanızı teslim ettiğiniz doktorun mükemmel olmasını isteseniz bile, bunun gerçekleşmesi pek olası değildir. Burada gerçekçilik çok işe yarar. Doktorun aktaracağı bilgiler vardır, fakat bunların sorulması gerekir; o içgüdüsel olarak sizin endişelerinizi bilemez. Ruh sağlığı uzmanları tarafından desteklenmeniz sizin için şarttır, fakat onların da ailelerin ihtiyaçları hakkında bilgilendirilmeleri gerekir. Kendinizi onların yerine koymaya çalışın ve onun kendini sizin yerine koyabilmesi ve şizofreniye aile açısından görebilmesi için gerekli olan bilgileri verin. Birçok görüş doktor aile ortaklığını zenginleştirebilir ve hastanın konumunu düzeltir.
5.Bizden Sonra… Her Ana-Babanın Endişesi:
Ebeveynlerin en önemli kaygısı, onların ölümünden sonra, şizofreni olan kişinin kendine nasıl bakacağıdır. Bu endişe, akrabası birkaç yıldır hasta olan ve hastalığı kronik (Süreğen) bir hal aldığı görülen kişiler için çok ciddi bir kaygıdır. En önemli şey, bir vasiyetname hazırlamaktır. Akraba için bir miktar para ayırmak uygun olabilir. Birçok ülkede, şizofreni olan kişilere hükümet tarafından maluliyet hakları verilir. Aileler, eğer bu kişiye miras kalırsa bu hakların geri çekileceğinden ve miras kalan paranın harcanmasında ona kimse yol göstermezse, harcanıp biteceğinden endişe duyarlar. Yasaya göre, şizofren kişiye mahkemeler yoluyla vasi tayin edilebilir.
6.Şizofreni ile İlgili Yasalar
Ailelerin ve akrabaların şizofren yakınları ile birlikte yaşarken muhtemelen akıl sağlığı yasaları ile ilişkileri olabilir. Kişinin bakım ve tedavisini etkileyebilen bu kanunları bilmek yararlıdır.
6.1 Tedavi ve Rehabilitasyon Hakkı
Dünyada yargı kurumları, son yıllarda bireyin kamu hakları önem kazandıkça bunun ışığında akıl sağlığı yasalarını yeniden gözden geçiriyorlar. Birçok toplumda hasta hakları hareketi ve bireysel özgürlük gerçeğinin öncelikli olması iyi akıl sağlığı yasalarının yapılmasını çok karmaşık hale getirmektedir. Şizofrenlerin antipsikotik ilaçlar ve rehabilitasyon gibi tedaviler olmaksızın düzelmeleri mümkün olmadığından, aileler akrabalarının tedavi haklarının yasalar tarafından tanınmasını talep etmektedir. Hastanın genellikle tıbbi bakım ve rehabilitasyona ihtiyacı olduğunun farkında olmayışı durumu daha da önemli hale getirmektedir.
6.2 Hastanın İsteği Dışında Hastaneye Yatırılması
İlaçların şizofreni tedavisinde etkin şekilde kullanılmasından önce, birçok hasta uzun bir süre istemsiz (İstekleri dışında) ve istemli (İsteyerek) hastaneye yatırılırdı. Amaç, onlara bir sığınak sağlamak ve zarardan korumaktı, fakat herhangi bir tedavi nadiren başarılı oluyordu. Şimdi, istemsiz hastaneye yatırılma nedeni değişmiştir. Eğer hasta istemsiz olarak yatırıldıysa, tedavi sürecinin akut (İvegen) belirtilerini düzeltilmesi umulur. Akrabanızın tedaviye ihtiyacı olduğunu henüz fark etmediği, çok hasta olduğu bir dönemle karşı karşıya olabilirsiniz. Hasta buna ikna edilemediğinde, aileler hastayı tedavi ettirebilmek için istemsiz hastaneye yatışı sağlamak amacıyla yasal yollara başvurabilirler. Bazı ülkelerde istemsiz hastaneye yatırabilmek için yalnızca bir veya iki doktorun, hastanın yatışa ihtiyacı olduğunu bildirmesi gerekmektedir. Diğer yerlerde, hastanın istemsiz yatırılabilmesi için tehlikeli davranış bulguları göstermesi gerekmektedir. Bazı akıl sağlığı yasaları hastalar, akrabaları ve doktorları için sorunlara neden olan farklı yorumlamalara yol açar. Bir kişi istemsiz olarak psikiyatrik tedaviye alındığında, şizofreni için bilinen tedavilerin uygulanması amaçlanır.
6.3 Şizofrenlerin Medeni Hakları
Son 10 yıldır akıl hastalarının hastaneye yatarak veya ayaktan tedavilerine ilgi giderek artmaktadır. Oldukça ağır hasta olanların çoğu ilaca yanıt vermez. Bu hastaların psikiyatri hastanesinde uzun süre yatmaları gerekebilir. Hükümetler, seslerini yükselten akrabalar ve eski hastaların artan kulis faaliyetlerinin sıkıştırması ile dikkatlerini devlete ait veya özel kurumlarda devamlı kalan hastaların haklarına çeviriyorlar. Bazı gelişmekte olan ülkelerde asgari bakım standartları dahi henüz yerine oturmamıştır. Diğerlerinde tedavilerin kalitesinin kontrolü veya tedaviye ulaşabilme imkânları ile ilgili kanunlar olmadığından hastanın tedavi olma hakkı karmaşık hale gelebilir.
6.4 Ceza Yasası
Şizofreni olan bir kişi suç işlerse, herkese uygulanan ceza hukuku uyarınca yargılanır. Akut (İvegen) şizofreni dönemindeki kişiler tarafından işlenmiş suçların büyük bir kısmı, psikoz, paranoya (Kötülük görme ile ilgili yanlış inançlar) veya benzer görünümleri olan hastalığa bağlı diğer belirtilerin etkisiyle meydana gelir. Suçlanan kişi için, şizofrenin doğasını ve sürekli tedavi ile düzeldiğini bilen bir avukatı olması önemlidir, böylece hasta için tıbbi değerlendirme ve tedavi talep edebilecektir.
C.AİLELERE DESTEK
1.Şizofreniyle Yüz Yüze Gelmek
“Bu olayın benim de başıma geldiğine bir türlü inanamadım. Akıl hastalığı! Zavallı ve fakir insanların kaderiydi. Ben böyle olamazdım dediğimde bir destek grubu toplantısına gittim ve hayretler içinde kaldım. Orada her kesimden aileler vardı ve çoğu da bana benzer durumdaydı.” Bir Anne İnsanın, bir yakınının şizofren olduğunu kabul edebilmesi zaman alır. Akıl hastalığı ile ilgili tecrübesi olmayan aileler bu olay başlarına geldiğinde korku ve utanç duyarlar. Kendi duygusal yoğunlukları ve başkalarının vereceği tepkiden korktukları için hastalık hakkında konuşmakta zorlanırlar. Akıl hastalığı hakkında kendi önyargılarının da kurbanı olabilirler. Duygularını değerlendirmek zorunda kaldıklarında ise kendi değer yargılarına karşı eleştirel bir bakış getirmeleri gerekir. Geçmişe baktığımızda akıl hastalığının hep bir utanç nedeni
sayıldığını görürüz. Bugün için şizofreni kimyasal bir hastalık olarak bilinmektedir. Bazen de tıp adamları tarafından bir genetik veya bir beyin bozukluğu olarak da tanımlandığı olur (Bölüm A.1 ve A.3’ e bakınız). Böylece ortada utanmak için bir neden yoktur. Şizofreni, multipl skleroz veya kanser gibi bir hastalıktır. Ancak eski alışkanlıkları terk etmek zordur. Aileler ağır bir akıl hastalığıyla karşı karşıya olduklarını kabullenmek istemezler. Onlar bunu yapamadıkça problem giderek ağırlaşır.
2.Duygusal ve Pratik Destek
Şizofreni ile uğraşan kişilerin belirttiğine göre, şizofren hastalarına bakan aileler, özellikle de hastayla esas ilgilenen kişi, her gün aşırı bir stres altındadır. “Kişisel sıkıntımızın çoğu kez farkında değiliz. Öncelik her zaman hastanındır ve biz kendi ihtiyaçlarımızı unutur gideriz. Bakımını üstlendiğimiz hastanın günlük işleri (Ani krizler, üzüntüler, mali sorunlar, halk sağlığı hizmetlerine ulaşmak, bürokrasi ile uğraşmak, hastanın hakkını aramak, ailenin diğer üyelerine de biraz zaman ayırabilmek için çırpınmak) bizim bütün enerjimizi alır götürür. Sonunda sıkıntıyla bitkin halde kalakalırız ve bu bizde bunaltı, depresyon ve psikosomatik hastalıklara yol açar.” (Smith,1988) Aileler ve doktorların dikkat çektiği bir nokta da, kişinin davranışlarında dağılma başladığı anda, ailede şizofren bir akrabanın varlığı ile ilgili endişelerin baş göstermesidir. Tanı konulmadan önce de aileler, giderek anormalleşen hareketleri olan bir kişinin davranışları ile başa çıkmak zorunda kalırlar. Hastalığın tanısı konulduktan sonra ise suçluluk, utanç, kızgınlık, korku, öfke, keder gibi duyguların olması normaldir. Önemli olan bu duygularla başa çıkabilmektir. Diğer ailelerle toplantılar benzer tecrübelerin paylaşılmasını ve zorlukların aşılmasını kolaylaştırır. Pek çok toplumda, yardım ihtiyacını gidermek için bu ihtiyacı yakından tanıyan uzman kişilerce ya da doğrudan ailelerce yapılan aile destek grupları vardır. Onlar, sorunlarıyla uğraşmak için birbirlerine büyük destek verirler. Çoğu grup gelişkin bir yapıya sahiptir ve üyelerine çok değişik hizmet ve programlar sunar.
3. Aile Yardımlaşma Gruplarının Değişik Rolleri
Bütün dünyada aile bireyleri hem kendilerine hem de hasta akrabalarına destek sağlamak için birleşmişlerdir. Tecrübenin paylaşılması çoğu gruba bilgi ve duygusal destek sağlar. Bunlar hastalarına bakan kişilerin şizofren yakınlarına daha güvenilir şekilde yardım etmesini sağlar. Aile grupları, büyüyüp kuvvetlendikçe hastalar için eğitim olanakları ve destekleri de artar. Aile yardımlaşma gruplarının şizofren bir akraba ile başa çıkma yöntemleri az çok bellidir. Bunlar bir yandan kendi kendilerine yardım ederler, bir yandan da kendilerine yardım edemeyenlere–Yani sevdikleri hasta yakınlarına- destek sağlarlar. Bu gruplar bu iki amaç arasında bir denge kurmalıdırlar.
Aile destek gruplarının amaçları şunları kapsar:
*Şizofren hastası bulunan ailelerin ihtiyaçlarını belirlemek bu ihtiyaçlara, duygusal destek sağlayarak, problem çözmek ve baş etme davranışları geliştirmek. Ayrıca, eğer mümkünse bilgi ve pratik yardım sunarak yeni çözümler aramak.
*Aileler ve uzman sağlık görevlileri arasındaki ilişkileri belirlemek ve bunlar arasında şizofreniden etkilenen kişiler için ilgili, bilgili ve sevecen bir bakım sağlayacak bir işbirliğini kurmak.
*Topluma şizofreninin bugünkü durumunu, bugünkü tedavi programları ve hastalığın değişik devrelerinde yapılabilecek işleri anlatmak.
*Aileleri şizofreni hakkında eğitmek.
*Akıl hastaları ile ilgili kanunları düzeltmek için çaba sarf etmek.
*Şizofreninin nedenlerini ve daha ileri tedavi yöntemleri bulmayı ve tam bir iyileşmeyi hedefleyen araştırmalar için fon temin etmek.
*Toplumu eğiterek ve bilgi vererek akıl hastalığının kişiyi damgalayıcı özelliğini azaltmak.
*Şizofren hastalara doğrudan tıbbi bakım (Kısa ve uzun dönem), ev sağlama, meşguliyet tedavisi, boş zaman faaliyetleri ve iş programları sağlamak gibi her alanda farklı ihtiyaçlarını temin etmek için bir hizmet ağı oluşturmak ve bu alandaki yeni fikirleri desteklemek, cesaretlendirmek.
*Ziyaret merkezleri, barınma yerleri, eğlence olanakları yaratmak.
*Hastayla ilgilenmenin yarattığı yorgunluğu atabilmeleri için ailelerin dinlenmelerini sağlamak amacıyla hizmet vermek.
*Hastalığın şiddetine bağlı olarak, intihar sonucu hastalarını kaybeden aileler için matem ve üzüntülerini paylaşabilecekleri danışmanlık hizmeti sağlamak.
4.Destek Grubunu Başlatıp Sürdürmek
Aile destek grupları kendi kendine yardım kuruluşlarının bel kemiğidir. Bunlar tıp mesleğinden uzmanların verdiği hizmetlere destek olurlar ve kalitesini yükseltirler. Gruplar, katılan kişilere dört ana imkân sunar.
1) Şizofren bir kişinin bakımında tecrübeli kişilerce diğerlerine destek, anlayış ve kuvvet sağlamaya yönelik yapılan çalışmalar.
2) Gündelik problemlerin çözümünde başkalarının tecrübelerinden yararlanma imkânı.
3) Bakım veren kişilerin, toplumdan uzak ve yalnız kişiler olarak kalmalarının önüne geçmek, yeni arkadaşlar edinmeleri için fırsat yaratmak.
4) Hem şizofrenlerin, hem de ailelerinin yaşam koşullarını düzeltmek yolunda destek ve cesaret vermek.
Bir destek grubu, şizofreniyle uğraşan bir sağlık görevlisi doktor, psikolog vb. tarafından da kurulabilir. Bu hastaların akrabalarının, diğer bazı hasta yakınlarıyla toplantı yapmakta istekli olmaları gerekir. Bazen de grup, hasta yakınları tarafından kendi kendine oluşturulabilir. Başlangıçta grup tamamen gayrı resmi biçimde toplanır. Verilen bilgilerin doğruluğundan emin olmak için uzman bir kişi grubu yönlendirir, tecrübelerini aktarır ve bir süre sonra grup kendi kendine yol almaya başlar. Uzmanların desteğinin özel tavsiyelerde bulunmak, kaynak sağlamak ve gruba yeni kabul edilecekler açısından devam etmesi önemlidir.
4.1 Toplantıların Yapılması
Kolayca ulaşılabilen merkezi bir yerde toplantıların yapılması uygun olacaktır. Bazı gruplar hastanede ya da klinikte toplantı yapmayı istemezler. Bazıları toplantıların hastanede yapılmasını daha güvenilir bulur. Bazen de grup lideri bir doktor olduğundan toplantının hastanede yapılması uygun olabilir. Toplantı odası rahat, gizliliği sağlayıcı ve oturma yerleri ile hoşnutluk verici nitelikte olmalıdır. Ek olarak kahve, çay hazırlamak için gerekli araç- gereç hazır olmalıdır. Toplantılar belirli günlerde yapılmalıdır (Örneğin her salı ya da her ayın 1. ve 3. Çarşambası gibi). Toplantıya katılanlar toplantıdan memnun kalmalı ve oturma şekli karşılıklı konuşmaya uygun olmalıdır (Daire şeklinde oturuş en iyisidir).Toplantı, grubun esas faaliyetidir ve iki saatten daha uzun sürmez. Daha serbest geçen ilk on dakikada grup koordinatörü gelen kişileri kapıda karşılar, böylece özellikle ortama yabancı olan yeni gelen kişilere bir güven ve içtenlik duygusu verilmeye ve gerginlik azaltılmaya çalışılır. Daha sonra grup üyeleri problemlerini tartışırlar ve birbirlerine tavsiyelerde bulunurlar. Bir görüşme devresinin ardından kahve molası verilir ve üyeler bu sırada bilgi alışverişine devam ederler. Bu mola sırasında ortak masraflar için ücretlerin toplanması da uygun olur. İlk toplantıda toplantıyı yönetecek bir kişi ile onun yedeği seçilir. Uzun süre grupta kalabilecek kişiler toplantı odasını açıp kapamaktan, odayı hazırlamaktan, kahve vb. malzemeyi almaktan da sorumludur.
4.2 Toplantının İlkeleri
*Gizliliği sağlayan ortam yaratmak.
*Katılanların kendi endişeleri ve hasta olan yakınları hakkında, eleştirilme korkusu olmadan, çekinmeden konuşabilmelerini sağlamak.
*Üyelerin, etraftakilerin konuşma ve tavırlarından kendilerinin yeterince anlaşıldığı kanaatini edinmelerini sağlamak. Öyle ki, gruptakilerin edindiği tecrübeler, yaşadığı olaylar birbirine benzerdir ve gösterdikleri tepkiler normaldir.
*Katılanlara “Keşke şunları da yapsaydınız” demek yerine, o ana dek başarmış olduklarını ve uyumlarını gerçekçi bir biçimde övün, destekleyin.
*Eğer öyle istiyorlarsa, katılanların yalnız olan biteni dinleme, özümleme hatta dinlenmelerine izin verin.
*Katılanların, şizofrenik kişinin durumundaki değişiklikler küçücük olsa bile, bu durumdan ümitlenmelerine ve bütün ailenin var olan durumla başa çıkmayı ve doyurucu bir yaşam sürmeyi öğrenebileceği ümidini taşımasına izin verin.
*Benzer durumlarla başa çıkmış sıradan kişilerin ürettiği çözümleri üyelerin dinlemesini sağlayın. (Bu çözümlerin dogmatik nitelikte olmaması gerekir.)
*Katılanların deneyim ve önerilerinin çok önemli olduğunu fark etmelerine izin verin. Hasta yakınları, tıbbi tedaviyi önemli ölçüde kuvvetlendiren pratik gündelik deneyimler yoluyla çok şey öğrenirler.
*Mevcut gruptan yeterince yararlanamayanları daha uygun bir gruba katılmaları için yönlendirin.
*Toplantıya belli bir sorun nedeniyle geldiklerini gözden kaçırmadan yeni katılan üyeleri gruba tanıtın ve konuşmalarını teşvik edin.
*Başlangıçtakine göre kendini belirgin olarak daha iyi hisseden üyenin, daha sonra temas kurabilmek için gerekli telefon ve adreslerin alınması koşuluyla, gruptan ayrılmasına izin verin. Yardımlaşma grupları uzmanların bilgisinden çok üyelerin kişisel deneylerine dayanarak yürür. Mutabakat ve işbirliği içinde gayret, işe yarar çözümlerin üretilmesinde anahtar rolü oynar. İnsanlar birbirinden çok şey öğrenir; bunun için üyelerin davranışı, grubun faaliyeti, yapısı ve toplantıların ortamı grubun başarısında önem taşır. Uzlaşma, mizah ve başkalarına karşı duyarlılık, grubun iletişim ve organizasyonunda gerekli, yazılı olmayan kuralların gelişmesine yardım eder. Bazı davranışlar uyumu bozabilir. Çok fazla ve çok sık konuşmak, hep egemenlik kurmaya çalışmak, karşıdakini dinlememek ve aşırı eleştirici olmak gibi noktaların belirlenmesi ve çözülmesi gerekir. Bazen kişinin kızgınlığı, ümitsizliği ve düş kırıklığı bu tür davranışlara yol açar. Koordinatörün liderlik biçimi toplantıyı etkiler. Tartışmalarda denge kurmak, bazı noktaları açıklığa kavuşturup özetleyebilmek, grubun esas konudan uzaklaşmasını önlemek, herkese konuşma şansı tanımak toplantıların dostça bir hava içinde ve sorun çıkmadan yürümesine yardım eder. Bu tutum, esasen anlama ve baş etmeyi öğrenme olan ortak amaca ulaşmayı kolaylaştırır.
4.3 Üye Kaydetme
Destek grubu toplantılarına başladıktan bir süre sonra yeni bazınoktalar gündeme gelebilir. Bunlar:
*Hastalığın gidişi, hizmetler vb. konularında daha fazla bilgi edinme.
*Diğerlerine bilgi verme.
Destek toplantıları devam ederken, düzenli olarak bilgi edinme toplantıları da yapılır ve konuşmacılar davet edilir (Örn. Bilim adamları, sosyal hizmet uzmanları, psikiyatristler, hukukçular gibi). Yazılı bilgi almak isteyen üyelere konuyla ilgili bir komitenin yardım etmesi sağlanır. Ancak pek çok üyenin zaten ağır bir yük altında olduğu hatırlanmalı ve başaramayacakları işlerin altına girmeye zorlanmamaları doğru olur. Toplumdaki bütün kaynakları kullanmaya çalışın. Bunlar Ruh Sağlığı dernekleri, Lionlar, Rotaryenler gibi hizmet kulüpleri, üniversite veya lise öğrencileri, ilaç firmaları, yerel şirketler, politikacılar, emniyet teşkilatı ve yardımseverler derneği gibi kuruluşlardır. Grup nasıl bir şekil alırsa alsın iyi organize edilmiş olmalıdır. Karmaşık problemlerin çözümü için bir yöneticiler grubu ile yapılan daha resmi nitelikteki toplantılar, üyelerin kişisel ve emosyonel ihtiyaçlarına dönük olarak yapılanlarından daha etkilidir. Grubun yürütülmesiyle ve mali durumu ile ilgili kararlar destek toplantılarından ayrı toplantılarda ele alınmalıdır. Bazı gruplar destek toplantılarından hemen önce veya sonra “İdari” nitelikte toplantılar yaparlar. Böylece iki toplantıyı aynı günde tamamlayarak her akşam toplantı yapmaktan kurtulmuş olurlar.
4.4 İdareyi Şekillendirmek
Grup 12 kişiyi bulduğunda, bir yönetici belirlemek gerekir. Aşağıda sıralanmış bütün görevlerin dağıtımı hemen ilk günden gerekli değildir.
*Koordinatör-Başkan-Yönetici: Toplantıları haber verir, isteklilerin kaydını yapar, dışarıdaki işlerde grubu temsil eder, grubun kuralları ve hedefleri belirlemesini sağlar. Bu kişi, diğer kişilerle üretken bir çalışma ortamı oluşturabilmek için kişiler arası ilişkiler konusunda
yetenekli olmalıdır. Bir toplantıda koordinatörün görevi tek bir temel sorunu olan demokratik bir grubun lideri gibi davranmaktır. Kolay zedelenebilir nitelikteki grup üyelerine karşı çok duyarlı olmak durumundadır. Çünkü grup üyeleri zaten zorlanma altındadır. Ya hiç destekleri yoktur ya da çok az destek görmektedirler. Çoğu, toplantıya katılmakta fazla gönüllü değildir. Çünkü isteklerinin yerine getirilmesi amacıyla ısrar edebilmek için gerekli olan kendilerine güvenlerini kaybetmişlerdir.
*Yardımcı-Koordinatör (Başkan Yardımcısı): Koordinatörün yokluğunda toplantılara başkanlık eder. O nedenle başkanla benzer özellikler taşımalıdır; dışarıdaki işlerde grubun temsili görevini yürütür; başkanın süresi dolduğunda onun görevini üstlenmek üzere hazırlanır (Liderliğin devamı sağlanmış olur). Yeni üye kaydına yardım eder.
*Sekreter/ Sayman: Grubun fon kayıtlarını tutar. Mali raporlar hazırlar. Banka hesapları için imza yetkisi olan kişidir. Grubun yıllık toplantısında tutanak tutar. Yazışma ve raporların kayıtlarını tutar, ihtiyaçları belirleyip talep eder. Üyeleri, koordinatörle bağlantı içinde bütün aktivitelerden haberdar eder. Bu görev, grup büyüdükçe ikiye ayrılarak yürütülebilir.
*Tıbbi Danışma Komitesi: Tıp uzmanlarının işin başından itibaren grubun yanında olmaları çok önemlidir. Onların desteği, güvenirliliği arttıracak ve tıbbi bilginin aktarılmasını sağlayacaktır. Bu uzmanların arasında öncelikle tercih edilecek olanlar şizofreniyle özel olarak ilgilenen psikiyatristler ve psikiyatrik hemşirelerdir. Bu uzmanlar grubun amaçlarını ve şartlarını kabul edip destek veren kişilerdir.
*İletişim Görevlisi: Üyeleri bütün toplantılardan haberdar eden telefon bağlantısını organize eder. Basına ilan verir. Broşür ve gazete dağıtımı için yayın komitesini organize eder.
*Fon/ Bağış Sorumlusu: Bu kişi yerel iş çevreleriyle rahat ilişki kurabilir. Yürütülen işlerin finansmanı için fon ve bağış desteği sağlamalıdır. Önce küçük çapta kermes, pasta yapıp satma gibi satışlar ve piyangolar düzenlemeyle işe başlar. Ancak bu işler üyelerin veya bu iş için kurulan bir komitenin desteği ve yardımıyla başarıya ulaşabilir.
4.5 Özel Telefon Hattı
Başlangıçta yönetici ya da yardımcısının telefon numarası üyelere verilir ve daha sonra bastırılan her broşürde bu numara yer alır. Ancak bu numara sonunda aşırı meşgul bir hale gelir ve telefona cevap veren kişi bu işin içinde boğulur. Bu sorun özel bir telefon numarasına otomatik cevap verici bir makine bağlayarak çözülebilir. Buraya gelen istekler daha sonra karşılanır. İstekli kişiler bu telefonlara daha sonra cevap verirler ya da grup, üyelerin dönüşümlü olarak oturacakları bir yerde gelen telefonları cevaplamayı veya soruları olan ailelere yardımcı olmayı kararlaştırabilir. Bu gönüllü üyelerin hizmetini aşırı genişletmek doğru değildir. Hizmet haftada birkaç saatle başlar (Örneğin yalnızca pazartesi ve çarşambaları 9-12 arası). Bilgi veren kişi yeterli değilse bir telefon hattı olsa bile çok verimli bir sonuç ortaya çıkmayacaktır.
4.6 Gönüllülerin El Kitabı
Grubun tecrübesi ve üye sayısı arttıkça, yerel hasta hizmetleri hakkındaki bilgi de artar. Bu bilgiler gönüllüler tarafından kolay tarama yapılabilecek bir el kitabı haline getirilir.
4.7 Kayıt Defteri
Açılan her bir telefon ve yapılan ziyaretlerin gizlilik esası içinde bir deftere kaydı yapılır. Bu şekilde isim, adres ve telefon numaraları kaybedilmemiş olur ve gönüllüler her zaman ortaya çıkacak problemden ve çözümlerinden haberdar olurlar.
5.Diğer Yardımlaşma Gruplarıyla Ortaklıklar
Gruplar daha kuvvetlendikçe bilgiyi, yardımlaşma gruplarının faydalarını ve birbirlerine olan desteği paylaşmak isterler. Ta başlangıçtan itibaren gruplar yerel, ulusal ve uluslararası örgütlenmeler halinde gelişip büyürler. Bilgi alışverişini gerçekleştiren konferanslar düzenli bir şekilde yapılıp yürütülür.
6.Hasta Yardım Grupları
Giderek artan biçimde bugün hasta olanlarla, önceden hasta olan kişiler birbirlerine yardım etmek için gruplar oluşturmaktadırlar. Bu gruplar kulüpler kurmakta, birbirleriyle bültenler yoluyla haberleşmekte, hükümet nezdinde kulis faaliyetleri yürütmekte ve birbirlerini destekleyip toplumu eğitmektedirler.
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder
Teşekkürler